Hallo liebe Schutzengelläufer! 

Ich bin Eva, ehemalige EvBlerin und habe Mukoviszidose - diese Krankheit mit dem komischen Namen, von der kaum einer weiß, was es damit denn nun auf sich hat. Oder weiß es einer von euch?

Ihr könnt euch das in etwa wie eine dauerhafte Erkältung vorstellen: Schnupfen, Husten und das Gefühl, dass die Lunge irgendwie „verschleimt“ ist. Dieser Schleim wird bei Gesunden in der Regel einfach abgehustet und nach ein paar Tagen ist die Erkältung schon wieder vergessen. Bei mir ist der Schleim in der Lunge leider normal - mal mehr, mal weniger. Außerdem hatte bestimmt jeder von euch schon mal Bauschmerzen und Durchfall, oder? Wenn ich nicht bei jeder Mahlzeit Medikamente nehmen würde, wäre das bei mir auch der Normalzustand. Ist es aber zum Glück nicht! Da Cystische Fibrose (CF), wie man diese Krankheit auch nennt, auf einem Gendefekt beruht und somit angeboren ist, lebe ich schon von klein auf damit. So wie ihr jeden Morgen und Abend die Zähne putzt, ist es für mich ganz normal, zweimal am Tag zu inhalieren oder Medikamente zu schlucken. Ich kenne es ja gar nicht anders.

Als ich geboren wurde, erreichte kaum ein „CFler“ oder „Muko“ das Erwachsenenalter, wurde also nicht mal 18 Jahre alt! Ich bin jetzt 27 und somit deutlich älter. Dass es mir immer noch so gut geht, liegt an den vielen neuen Medikamenten und Therapieformen. Heilen kann man Mukoviszidose leider noch nicht, aber es wird ständig weiter geforscht, um diese Krankheit zu bekämpfen oder ein Leben damit wenigstens zu verbessern. Und dabei könnt ihr helfen! Findet Sponsoren und lauft für mich und die anderen Mukos!Für die Bundesjugendspiele wünsche ich euch viel Erfolg. Springt hoch, werft weit und lauft schnell! Aber nicht zu schnell - schließlich müsst ihr noch etwas Kraft für den Schutzengellauf haben! Danke für eure Hilfe und einen lieben Gruß, 

Eva Perchalla

 

Mehr über den Schutzengellauf und Mukoviszidose findet man in einem Artikel von Frau Perchalla mit einem Klick auf "Weiter" unten rechts. Die Sponsorenzettel kann man unter "Service - Downloads - Sport - Dokumente" herunterladen.

Muko ... was?

EvB veranstaltet Schutzengellauf zugunsten Mukoviszidosebetroffener

"Ich find's toll, dass ihr aktiv helfen wollt." Jürgen Thiel, Schulleitung

M-u-k-o-v-i-s-z-i-d-o-s-e - das muss man sich mal auf der Zunge zergehen lassen. Selbst ich schreibe dieses Wort gelegentlich mal falsch und ich müsste es eigentlich wissen. Schließlich bin ich ein „Muko“ oder auch „CFler“, wie wir Patienten liebevoll - oder aber der Einfachheit halber - von Ärzten, Therapeuten und anderem Fachpersonal genannt werden. CF steht hierbei für Cystic Fibrosis, wie diese Krankheit auch genannt wird. Wenn sich im Gespräch herausstellt, dass ich Mukoviszidose habe, gibt es verschiedene Szenarien, wie mein Gegenüber darauf reagiert:

1. „Aha - kenn ich nicht. Muko....?“ Der Versuch meines Gegenübers dieses Wort über die Lippen zu bringen scheitert kläglich.

2. Er oder sie nickt eifrig und erzählt mir was von Schüben und Nerven. Nein! Das ist Multiple Sklerose. Hört sich zwar ähnlich an, hat aber nichts damit zu tun. Der kleine Fehltritt ist möglicherweise entschuldbar. Schließlich ist der Wikipedia Artikel über Multiple Sklerose deutlich länger als der über Mukoviszidose. Und das sagt ja schon alles!

3. Mein Gegenüber stutzt. „Echt? Das sieht man dir aber gar nicht an.“ Dieser Satz schmeichelt mir ungemein und zaubert für die nächsten Stunden ein Lächeln auf mein Gesicht. Ehrlicherweise muss ich allerdings einräumen, dass das Sprichwort „Kennst du einen, kennst du alle“ nicht im Geringsten auf CFler zutrifft. Es gibt fast so viele Verlaufsformen wie Patienten. Daher müsste ich mein Gegenüber im Grunde fragen, was man mir denn genau nicht ansieht? Aus Angst, mein Lächeln zu verlieren, lasse ich das aber lieber bleiben.

Was genau hat es denn nun auf sich mit dieser Krankheit? Ein Gendefekt führt zu einem gestörten Salz- und Wassertransport im Körper, was zur Folge hat, dass zäher (viscidus) Schleim (mucus) lebenswichtige Organe verstopft, vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse. Dieser Schleim ist ein optimaler Nährboden für Bakterien, die wiederum zu Entzündungen führen und die Lunge nachhaltig schädigen. Als ich geboren wurde, erreichte kaum ein CFler das Erwachsenenalter. Ich bin jetzt 27 und somit deutlich älter! Dass es mir immer noch so gut geht, verdanke ich den vielfältigen Medikamenten und Therapieformen. Enzyme beim Essen, Inhalation morgens und abends, möglichst häufig Physiotherapie und Sport - das alles ist für mich einerseits so normal wie für andere das Zähneputzen, erfordert andererseits jedoch unglaublich viel Disziplin. Aber es lohnt sich!

Heilen kann man Mukoviszidose leider noch nicht. Doch die Forschung ist ständig auf der Suche nach neuen Antibiotika, Gentherapien, verbesserter Physiotherapie usw. Als ehemalige EvBlerin freue ich mich riesig, dass meine alte Schule im Kampf gegen Mukoviszidose helfen möchte.

Zugunsten des Mukoviszidose e.V. starten am 29.6. im Anschluss an die Bundesjugendspiele zahlreiche Schüler des EvB beim so genannten Schutzengellauf. Hierfür suchen sie derzeit Sponsoren und freuen sich über jede Beteiligung.

Eva Perchalla